Axe 2

Talmadenn

Le projet TALMADENN est lauréat de l’AAP Interne de la FHU PRECICARE 2023 dont il bénéficie le soutien pour sa réalisation. Il est porté par le Pr Roy, Responsable du Centre référent des troubles d’apprentissage, CHU de Nantes et professeur à l’Université d’Angers (Laboratoire de Psychologie des Pays de la Loire) en partenariat avec l'auteur, illustrateur, dessinateur de bandes dessinées Joël Alessandra.

  • Date de démarrage : 01/01/2024
  • Date de fin : 31/12/2024
  • Durée : 12 mois

 

Contexte et enjeux

Avec une incidence de 0.8 à 1%, les cardiopathies sont la première cause de malformation à la naissance. Les dernières décennies ont été marquées par des progrès considérables du dépistage anténatal, de l’anesthésie-­réanimation néonatale, de la chirurgie cardiaque et du cathétérisme interventionnel. Plus de 90% des enfants nés avec une cardiopathie congénitale atteignent désormais l’âge adulte1, si bien que l’enjeu n’est plus de “survivre à” mais de “vivre avec” une malformation cardiaque. La prise en charge de ces patients, de la période anténatale jusqu’à l’âge adulte, comporte donc de nouveaux défis, en particulier l’identification des facteurs de vulnérabilité et de protection du neuro­développement qui constitue un enjeu majeur de santé publique, dans la mesure où les troubles du neurodéveloppement sont désormais la principale séquelle à long terme des cardiopathies congénitales, avant même les séquelles cardiovasculaires2.

 

Le projet Talmadenn vise à concevoir, développer et diffuser un support innovant de communication, de sensibilisation et de prévention basé sur des illustrations abordant les cardiopathies congénitales, les troubles du neurodéveloppement associés et les différents aspects du parcours de soin.

 

Il s’appuiera sur la création d’illustrations ainsi que d’un environnement graphique caractéristiques et facilement identifiables, qui adopteront un style BD. Des personnages type seront créés, qui interviendront en fonction des besoins spécifiques et des discours à déployer, à travers le prisme des troubles du neurodéveloppement dans les cardiopathies.

La mise en place de cet environnement graphique visera à identifier immédiatement la problématique des troubles du neurodéveloppement dans le contexte des cardiopathies. Il sera mis à disposition des professionnels et des associations d’usagers, en lien avec la FHU PRECICARE, et sera déployé sur différents supports afin notamment de :

  • Mettre en image la réalité des patients et de leurs parents ;
  • Aider les médecins à informer les malades ;
  • Rendre l’information accessible entre les différents professionnels de la santé, du médicosocial et de l’éducation, qui gravitent autour de l’enfant et de sa famille.

Objectifs du projet

Le projet sera réalisé en partenariat avec Joël Alessandra, auteur-dessinateur-illustrateur, avec qui le CHU de Nantes a déjà collaboré à travers le roman graphique A fleur de peau, qui visait à sensibiliser le grand public et les professionnels de la santé et de l’éducation à une maladie génétique rare, la neurofibromatose de type 1, et les risques de troubles du neurodéveloppement associés à cette maladie3.

Étapes du projet

étape 01

Définition du projet : choix des sujets, des acteurs à présenter, des supports à créer

étape 02

Conception des illustrations et de l’univers graphique

étape 03

Immersion dans la thématique

étape 04

Visite des services à Nantes : échange avec les praticiens du projet, avec des familles, avec les associations partenaires du projet…

étape 05

Réalisation des illustrations

étape 06

Publication de la 1ère planche

étape 07

Visite des services des CHU partenaires

étape 08

Publication de l’ensemble des planches et des supports choisis

Nos partenaires

Résultats

Bibliographie

  • Diller GP, Arvanitaki A, Opotowsky AR, Jenkins K, Moons P, Kempny A, Tandon A, Redington A, Khairy P, Mital S, Gatzoulis MΑ, Li Y, Marelli A. Lifespan Perspective on Congenital Heart Disease Research: JACC State-of-the-Art Review. J Am Coll Cardiol. 2021 May 4;77(17):2219-2235.
  • Ware J, et al. Neurodevelopmental evaluation strategies for children with congenital heart disease aged birth through 5 years: recommendations from the cardiac neurodevelopmental outcome collaborative. Cardiol Young. nov 2020;30(11):1609‑
  • Alessandra, J. (2017). A fleur de peau. Filidalo. http://www.joel-alessandra.com